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创建天使之家帮助病友渐冰人用爱暖冰_[新闻news]

发布时间:2021-06-02 16:40:16 阅读: 来源:客车厂家

图为活动现场。

天津北方网讯:渐冰人王佳在日前的一场罕见病公益宣讲会上公布了“暖冰天使之家”的热线电话,连续几天来,热心市民和罕见病患者家属纷纷致电咨询,希望加入“暖冰”活动的行列。许多人对这位坚强的33岁女士充满敬意。

对抗病魔

“通过前两年的冰桶挑战活动,许多人都了解了渐冻人所患的罕见病,但渐冰人和渐冻人是两种不同的罕见病。”本市第三中心医院神经内科的主任医师王静说,渐冻人是运动神经元病,而渐冰人是进行性肌营养不良症。两种罕见病最终都会导致患者因呼吸、心力衰竭而死亡,目前尚无治愈方法。

坐在电动残障车上的王佳对记者坦言:“我11岁时被确诊为渐冰人,当时什么也不懂,直到18岁我才明白自己患了不治之症。”随着病情的慢慢加重,8年前,她的胳膊和腿部已经不能活动,只能坐轮椅或残障车行动。在现场,她通过让志愿者模拟体验被束缚的行动困难,向大家讲解渐冰人的苦楚。她没有放弃生活,尽管抬手、翻身的简单动作都令她非常吃力,常常累得满头大汗,但她仍坚持做力所能及的事,坚持画国画来维持药费开支,坚强对抗病魔。

感谢关爱

对行动不便的王佳来说,她生活的最大依靠就是母亲。她说:“我起床、下地、外出,都是妈妈来抱我。”王佳告诉记者,她的父亲在她15岁时去世了。她的母亲带着她四处求医,不间断寻找药物。如今已经65岁的叶增芬每天还在辛苦照顾着王佳,即使自己身体也被多种慢性病困扰,但不管王佳去哪儿,她都会陪伴在女儿身边。近两年来,王佳身边的志愿者也越来越多,常会帮她组织活动,帮她解决难题。

传递温暖

王佳希望能让更多人了解渐冰人的感受,关爱这些罕见病患者。2015年冬天,她创建了“暖冰天使之家”公益组织,经常组织公益宣讲活动,还帮助其他的渐冰人舒缓心理压力,寻医找药。她还在志愿者的帮助下,到本市红桥、北辰、东丽、滨海新区等处走访渐冰人家庭。通过朋友、志愿者和“e+公益”的帮助,她多次组织义卖活动,希望能帮助家庭困难的渐冰人解决生活需求。她今年在天津市妇女儿童发展基金会设立了“暖冰基金”账户,想通过众筹的方式,实现“百名罕见病康复计划”,创建“暖冰罕见病舍”。她真诚地对记者说:“只要我还能动,我就可以为病友和罕见病患者做点事,希望和更多人一起给罕见病人传递温暖。”(“津云”―北方网编辑曲璐琳)

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